102-www-com-9.html
Dysmelisten_02_15
10 / 20
ny forskningsrapport: voksne født
med
mangelfullt utviklede lem i norge demografiske og kliniske funk- sjoner, smerte og bruk av helse- tjenester og velferdstjenester. et tverrsnittsstudie. ved: heidi johansen, kristin østlie, liv øinæs andersen, og svend rand-hendriksen, trs, sunnaas, sykehuset innlan
det
hf, ottestad, norge, og
med
isinsk fakulitet, institutt for klinisk
med
isin, universitetet i oslo, formålet
med
forskningsprosjektet: å beskrive et utvalg
med
med
født lem- mangel samlet gjennom nasjonalt kompetan- sesenter for sjeldne diagnoser (trs) i norge: metode og kriterier:
det
ble
valgt ulike kriterier som demografiske faktorer, kliniske funksjoner, smerte og bruk av helsevesenet og velferdstjenester. utvalg: i 2012
ble
det
sendt ut et spørreskjema til 186 kvalifiserte personer i alderen 20 år og eldre.
det
kom inn 97 besvarelser og gjennomsnitts- alderen på disse var 39 år. spennet i alder var fra 20- 82 år, 71% av disse var kvinner. utvalget
ble
delt inn i to undergrupper: en
med
ensidige øvre lem- mangel og en i multiple og/eller lavere lem-mangel . funn: om lag 40% jobbet heltid, 18% gikk på uførepensjon og 64% rapporterte om kroniske smerter, for
det
meste bilateral smerte. greps-forbedrende enheter
ble
brukt oftere enn proteser og 23% var tidligere protese-brukere. bruk av helsetjenester og velferds- tjenester er beskrevet og
det
ble
ikke funnet signifikante forskjeller mellom undergruppene om smer- te og arbeidsstatus. konklusjoner: personer
med
med
født lem- mangel rapporterte økt forekomst av kroniske smerter, for
det
meste bilateral smerter, og
det
ble
funnet en økt forekomst av tidlig pensjonering. nærmere studier av mer represent- ative funn bør gjennomføres for å bekrefte våre funn, for følger og rehabilitering de fleste voksne
med
med
født lem-mangel lever helt vanlige liv og opplever normale livsløp, men flere rapporterer om kroniske smerter og går av før ordinær pensjonsalder. på tross av frie og tilgjengelige protese- tjenester, velger en stor andel ikke å bruke protese og
med
bruk greps-forbedrende enheter til bestemte aktiviteter. disse prefe- ransene bør bli anerkjent av rehabiliteringsspesialister. fokus på individuell tilrette- legging, økt informasjon om konsekvensene av over- belasting, og yrkesveiledning kan redusere moderate smerter og
det
kan gjøre at personer står lengre i arbeid. 10 dysmelisten_02_15_dysmelisten_4_06 22.05.15 07:12 side 10
til-styret-flertall-11.html
