med-www-skal-5.html
Dysmelisten 3 2013
6 / 20
6
som
merseminaret på tjøme 2012 av ilze b. jacobsen omtrent 200 personer deltok på årets sommerseminar på tjøme i august. som vanlig var
det en god aldersspredning på deltakere, men programmet var nå satt sammen slik at verken de som er unge, veldig unge eller føler seg stadig godt unge kunne ligge på svaberget under seminaret og telle på ruter i badehåndkleet. i år var det flere felles aktiviteter for familier både på fredag og lørdag. med løypen «teori i praksis» fikk vi testet ut dysmeli-ferdigheter hos ikke-dysmelister. mammaer, pappaer og søsken som ikke har dysmeli måtte løse opp- gaver med en hånd bunnet. et par timer der slagordet «å leve i hverandres hverdag» ble til
en fysisk realitet. store forventninger knyttet seg til ribbturen for ungdommene. norsk teknisk ortopedi sponset denne ungdomsturen slik at ankomst til østre bolærne ble en spennende og farstfylt opplevelse. takk for turen! for de faglige samtalene og foredrag i år vil vi takke spesielt rikard harøy jensen og jon øyvind evje – to voksne dysmelister som delte sine erfaringer både i fedregruppen og i plenum. årets vandrepokal gitt til amalie vågen ystebø. hun er en aktiv jente, positiv og selvstendig. «amalie er kreativ», fortalte mamma kari anne lenge før fredagens hawaii aften. og når dysmeli-familen samlet seg på stranda for å løfte den tradisjonelle fredagsgrillingen til nye aktivitetsrike høyder, var det nok amalie som skilte seg virkelig ut. hun hadde laget hawaii kostyme av naturamterialer fra tjøme skjær- gådren, mens looken var helt og holdent som det rensete hawaii-bilde! de alle minste hadde sine leke aktiviteter, og sammen med barna i alderen inntil 12 år deltok de yngste seminarfarerne i tegne- konkurransen der tema var «dysmeli». vinnertegningene kommer vi til å se på helt nye t-skjorter som kommer til neste år. men å finne disse tegningene som kunne egne seg best for trykk var egentlig veldig vanskelig. jurien som vurderte tegningene hadde en veldig tøff og vanskelig jobb, derfor er jeg glad at det er mulig å gi plass og oppmerksomhet til flere tegninger her i bladet. de praktiske spørsmålene engasjerer oss alltid – hva er løsningen hos deg og dere, hvordan gjør dere dette eller dette? om kjøre- opplæring og tilretteleggelse av dette fortalte gunn eva bye, mamma til ola og en viktig egenressurs i foreningen. hovedrådet til dys- melister i forhold til kjøreopplæring er å tenke på dette i god tid , helst to år i forveien, fordi å skaffe en tilrettelagt bil kan ta opptil to år. et tema som stadig dukker opp er spørsmålet om tannbehandling hos voksne dysmelister. vi snakket om dette også under seminaret, og herved den beste anbefalingen vi kan gi er å ta kontakt med tako senteret - et lands- dekkende kompetanse-senter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander (smt). selv om dysmeli er ikke en diagnose som relaterer seg direkte til en tilstand som påvirker tann-
til-seg-som-7.html
