til-2013-mars-2.html
Dysmelisten 4 2012
3 / 20
3 så var
det
igjen tid for et nytt og innholds- rikt nummer av dysmelisten. vår redaktør ilze b. jacobsen gjør en fantastisk jobb, og jeg vil med
dette få takke henne for all tid og energi hun legger ned slik at du og jeg kan få dysmelien fire ganger i året. i skrivende stund er det november – hvor ble det av høstmånedene? nå er det igjen snart på tide å lage adventskalender, kjøpe julegaver, og bake julekaker. personlig synes jeg adventstiden er en veldig koselig tid. i løpet av høsten har vi hatt vårt første styremøte etter generalforsamlingen, og styret har bestemt at sommerseminaret 2013 legges til
rica havna hotell, tjøme i uke 31. styret er også i full gang med å planlegge voksenseminaret for 2013. datoene er satt til 22. – 24. februar. sted er ikke fast- satt ennå, men seminaret vil bli avholdt på østlandet et sted. informasjon om seminaret vil bli lagt ut på hjemmesiden, facebook, og sendt til de av dere vi har e-postadressen til. nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse har laget diagnosebaserte hefter med bakgrunn i prosjektet «livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand». trs deltok i studien med diagnosene marfans syndrom, kort- voksthet og dysmeli. heftet handler om hvordan det er å leve lenge med dysmeli. studien viser hvor viktig det er å leve et vanlig liv. intervjupersonene presenterer seg som aktive og velfungerende menne- sker. noen bruker protese til daglig, andre klarer seg uten. enkelte veksler mellom å bruke protese og ikke - avhengig av hvilke oppgaver som venter. etter hvert oppstår belastningsskader. aldringen medfører at mange opplever økte smerter og redusert funksjonsnivå. de oppdager hvor viktig det er å ikke overbelaste eller skade kroppsdeler som fungerer normalt, slik at de skal slippe å bli avhengig av hjelp fra andre. heftet retter seg mot fagfolk, ansatte i tjenesteapparatet, under- visningspersonell, studenter, forskere og personer med dysmeli og deres pårørende. dette heftet er ett av flere med bakgrunn i prosjektet «livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand». du kan lese mer om heftene og bestille dem hos nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. vennlig hilsen kjersti grøtting lederen
fra-det-til-4.html
